2 Nİsan, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edilmiştir. 2 Nisan'da başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, bu konudaki farkındalığın artırılması ile erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedeflenmiştir.
Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılıktır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Bu metinde otizm spektrum bozukluğu için kullanım kolaylığı nedeniyle zaman zaman otizm terimi kullanılmıştır.
Bugün, otizm spektrum bozukluğuna neyin neden olduğu bilinmemekle birlikte genetik temelli olduğuna ilişkin bulgular vardır. Ancak hangi gen ya da genlerin sorumlu olduğu henüz bilinmemektedir. Çevresel faktörlerin de otizme yol açabildiğine ilişkin görüşler vardır. Hem genetik temellerin hem de çevresel faktörlerin etkileri üzerine çok sayıda araştırma yapılmaktadır.
Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle ya da ailenin ekonomik koşullarıyla hiçbir ilişkisi yoktur; bu nedenle otizm spektrum bozukluğunu her çeşit toplumda, farklı coğrafyalarda, ırkta ve ailede rastlanmaktadır.
Sessiz, içine kapanık, nasılsa konuşur gibi bazı yanlış inanışlar ya da toplum tarafından damgalanma kaygıları otizmli çocukların tanı ve tedavisinde gecikmelere yol açabilmektedir. Unutulmamalıdır ki Otizm, ne kadar erken yaşta tanınır ve uygun bir şekilde yönlendirilirse, tedavisinde o kadar olumlu sonuçlar alınan bir bozukluktur.
Tanı konulduktan sonra neler yapılmalı?
Çocuğunun farklı gelişim gösterdiğini kabul etmek zor olabilir.
Ama her geçen gün, sorunun çözümü için gecikmek ve önemli değişimleri kaçırmak demektir. Çünkü tedavide en önemli bölüm, erken başlanan özel eğitimdir. Çocuğun farklı gelişimi anlaşıldığı ya da şüphe duyulduğu zaman bir uzmana başvurulmalıdır. Gerekli testler ve incelemelerden sonra tanı konursa, ailenin ve çocuğun eğitime hemen başlaması, gerekirse bazı durumlar için ilaç kullanması gerekir.Tohum Otizm Vakfına göre Otizmin belirtileri aşağıdaki tabloda yer almaktadır:
Otizme dair bilinen yanlışlar:
x Aşılar otizme neden olur.
Doğru: Aşıların otizme neden olduğunda ilişkin düşünce yanlıştır, bilimsel çalışmalar otizm ile aşılar arasında anlamlı ilişki olmadığını ortaya koymaktadır.
x Otizm teşhisi sadece 3 yaş ve sonrasında koyulur.
Doğru: Otizm, doğuştan gelen bir yetersizliktir. Dikkatli gözlem ve değerlendirme ile 18 aydan itibaren otizm riski belirlenebilir.
x Hepsi üstün zekâlıdır.
Doğru: Sanıldığının aksine, otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin çoğunda, farklı düzeylerde zekâ geriliği görülür. Ayrıca zekâ testlerinde belli alanlar diğer alanlara kıyasla çok daha geri çıkabilir.
x Hepsinin dış görünüşleri aynıdır.
Doğru: Otizmli çocukların tümü birbirinden farklı fiziksel özelliklere sahiptir.
x Hepsi üstün yeteneklidir.
Doğru: Otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin pek azında (yaklaşık %10) çok güçlü bellek, müzik yeteneği vb. üstün yeteneklere rastlanır.
x Konuşma becerilerine sahip değildirler.
Doğru: Otizmli çocukların bazıları konuşma becerilerine sahiptirler.
x Çok zekidirler, hiç bir şeyi unutmazlar.
Doğru: Sanıldığının aksine, otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin çoğunda, farklı düzeylerde zekâ geriliği görülür. Ayrıca zekâ testlerinde belli alanlar diğer alanlara kıyasla çok daha geri çıkabilir.
x Otizmin nedeni akraba evliliğidir.
Doğru: Otizmin nedeni günümüzde hala bilinmemekle birlikte genetik temelleri olabileceği, çevresel faktörlerle tetiklendiği görüşü hakimdir. Akraba evliliği, bazı çekinik genlerin baskın hale gelmesine neden olabilir.
x İlaç kullanarak iyileşirler.
Doğru: Otizmin tek tedavisi erken ve yoğun eğitimdir. İlaçlar ana belirtileri düzeltmez, sadece eşlik eden sorunlar için kullanılabilirler.
x Otizm bir bağırsak hastalığıdır.
Doğru: Otizm spektrum bozukluğu karmaşık gelişimsel bir bozukluktur.
x Otizm hastalıktır ve iyileşir.
Doğru: Otizm spektrum bozukluğu yaşam boyu süren bir karmaşık gelişimsel bozukluktur.
x Otizm kısa süreli eğitimle geçer.
Doğru: Otizm genellikle yaşam boyu süren bir gelişimsel yetersizliktir.
x Otizmli çocukların hepsi birer dâhidir.
Doğru: Otizmli çocukların sadece %10'u üstün yeteneğe sahiptir.
x Otizmli çocuklar sarılmayı sevmez.
Doğru: Otizmli çocuklar uygun etkileşim geliştirme konusunda desteğe ihtiyaç duyarlar.
x Dönen nesnelere bakıyorsa kesin otizmlidir.
Doğru: Sadece tekrarlayan davranışlara ilgi duymak otizm olduğunu söylemek için yeterli değildir.
x Otizm diyetle iyileşir.
Doğru: Otizmin tek tedavisi erken ve yoğun eğitimdir.
x Otizmliler çok yaşamazlar.
Doğru: Otizmliler metabolik olarak herhangi sağlık sorununa sahip değillerdir.
x Otizmliler konuşamazlar.
Doğru: Otizmli çocukların bazıları konuşma becerilerine sahiptirler. Erken eğitim konuşma becerilerini olumlu etkileyebilir.
x Otizmliler saldırgandır.
Doğru: Otizmli çocuklar duygularını ifade etmek için profesyonel desteğe ihtiyaç duyarlar. Otizmli bireyler esasında şiddete uğramak açısından artmış risk altındadır.
x Otizm travma sonucu oluşur.
Doğru: Otizm doğuştan gelen bir yetersizliktir.
x Otizmin sebebi çalışan annedir.
Doğru: Otizmin genetik temelli ve çevresel etkenlerin sonucunda oluştuğu düşünülmektedir.
x Otizm bulaşıcıdır.
Doğru: Otizmin genetik temelli ve çevresel etkenlerin sonucunda oluştuğu düşünülmektedir ve kişiden kişiye geçen bir durum değildir.
x Otizmin sebebi aşırı televizyon izlemektir.
Doğru: Otizmin genetik temelli ve çevresel etkenlerin sonucunda oluştuğu düşünülmektedir.
x Otizmliler hiperaktiftir.
Doğru: Alanyazında otizm spektrum bozukluk ve dikkat eksikliği- hiperaktivite bozukluğunun birbirine eşlik eden (komorbite) olduğuna dair önemli bulgular yer almaktadır ancak her otizmli birey hiperaktif değildir.
x Aspergerliler üstün yeteneklere sahiptir.
Doğru: Aspergerliler müzik, tarihi meteoroloji gibi özel bir takım konularda takıntı derecesinde ilgili ve bilgi sahibi olabilir, ancak genel olarak normalden daha ileri zekâya sahip değillerdir.
x Otizm bir huydur, aileden geçer.
Doğru: Otizmin genetik temelli ve çevresel etkenlerin sonucunda oluştuğu düşünülmektedir.
Otizmin görülme sıklığı çok büyük bir hızla artıyor. 1985 yılında her 2 bin 500 çocuktan birine otizm tanısı konmuşken; 2001 yılında 250, 2013 yılında 88 çocuktan birine bu tanı konmuş bulunuyor. Günümüzde ise doğan her 54 çocuktan biri otizmli olarak dünyaya geliyor. Verilere baktığımızda ne kadar hızlı ilerlediğini görebilirsiniz. Peki, her 54 çocuktan biri otizmli doğuyorken biz bu çocukları neden göremiyoruz? Bu çocuklar ve aileleri evlerinde hapis hayatı yaşıyor. Çünkü toplum otizmi bilmiyor, ailelerini ve onları dışlıyor. Otizmin farkında olmayan her insan hem otizmli bireyi hem de ailesini yadırgıyor. Bu durum bazen sözle bazen bir bakışla ima ediliyor.
Otizmli bireylerin bazıları saldırgan davranışlar gösterebiliyor. Bu nedenle aileler bu tür bir çocuğu bırakın dışarı çıkarmayı odaya kapatmayı ve hatta bağlamayı çözüm olarak görüyor. Hiç saldırgan davranışı olmadığı halde yine eve kapatılan otizmli çocuk sayısı da çok fazla.
Otizmli bir çocuğun büyümesi, çok zaman ve emek isteyen bir süreçtir. Okula başlama yaşı geldiğinde, gidebilecek durumdaysa kabullenecek ve iyi ele alacak okul bulmanın çok zor olduğu bir süreçtir. Sokağa çıktığınızda, yemeğe gittiğinizde çevrenizdekilere çocuğunuzu anlatabilmenin yorucu olduğu bir süreçtir. Biraz mola almak istediğinizde gönül rahatlığıyla bir hafta olsun bırakabileceğiniz bir kurumun olmadığı koşullarda yıpratıcı bir süreçtir.
Otizmin farkına varıp ailesinde otizm olan birey olmayanların, yapacakları birçok şey vardır. Bunların başında; çocuklarının sınıfındaki otistik çocuğun okuldan atılması için okula baskıyı bırakabilirler. Otizmi olan bir çocukla aynı ortamda büyümek, diğer çocuklar için bir engel değil aksine önemli bir yaşam deneyimidir.
Ayrıca her erişkinin görevi tüm çocukların haklarını savunmaktır. Otizmli çocukların haklarını, en başta eğitim haklarını savunmak her erişkin için bir görev olarak algılanmalıdır. Ailelerinin bu konuda yaptıkları savaşta onların yanında olup, destek vermek önemli bir adım olacaktır.
Bunun dışında; sokakta, parkta o çocuklara garip bakmayarak, anlamsız sorular sormayarak kendi çocuklarına erdemli olmak konusunda örnek olabilirler. Bu tür davranışlarının o çocuklar ve aileleri için ne kadar haksızlık olduğunu fark edebilirler. 2 Nisan tek bir gün değil, tüm nisan ayı boyunca otizm anlatılacak, etkinlikler yapılacak.
Herkesin bu etkinlikleri izleyerek, otizm ve otistik çocuklar hakkında çok şey öğrenme fırsatı olacak. Sadece izlemekle yetinmeyip, etkinliklere destek olanların ise kendileri ve çocukları için önemli bir gelişim fırsatını kullanmış olacaklarını unutmamaları gerekir.
