Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği Başkanı Sadullah Erol, Kas Hastalarını ve Ailelerini Bilgilendirme ve Bilinçlendirme sempozyumuna duygusal konuşmasıyla damga vurdu.
Silivri Belediyesi, Biruni Üniversitesi ve Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği tarafından ortaklaşa Kas Hastalarını ve Ailelerini Bilgilendirme ve Bilinçlendirme sempozyumu düzenlendi. Biruni Üniversitesi Tıp Fakültesi Biyokimya Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nezih Hekim, Ergoterapi Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr. Başar Öztürk, Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr. Yonca Zenginler, Çocuk Nörolojisi ve Çocuk Sağlığı Hastalıkları Uzmanı Dr. Serhat Güler'in konuşmacı olarak katıldığı sempozyum önceki gün Silivri Belediyesi Yaşar Kemal Sergi Salonu'nda gerçekleştirildi. Hastayı, ailesini ve toplumu konu ile ilgili eğitmek, bilgilendirmek amacıyla düzenlenen sempozyuma Silivri Belediye Başkan Yardımcısı Bora Balcıoğlu, CHP'li Silivri Belediyesi Meclis Üyesi İbrahim Çeşmecioğlu, Silivri Belediyesi Sosyal Yardım İşleri Müdürü Meral Kutlu, Silivri Belediyesi Halkla İlişkiler Müdürü Duygu Kartal, kas hastaları ve yakınları ile Silivrili vatandaşlar katıldı. Program Gazi Mustafa Kemal Atatürk, silah arkadaşları ve ülkemizin kuruluşundan bugüne kadar şehit olan vatan evlatları için saygı duruşunda bulunulması ve ardından İstiklal Marşı'nın okunmasıyla başladı.
EROL: BİZLERİ BU MÜCADELEMİZDE YALNIZ BIRAKMAYAN SİLİVRİ BELEDİYESİ'NE TEŞEKKÜR EDERİM
Açılış konuşması Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol, tarafından yapıldı. Derneği ve faaliyetlerini tanıtan Erol, kuruluş amacı, misyon ve vizyonu hakkında bilgi verdikten sonra kas hastalarının sorunlarını ele aldı. Yaptığı duygusal konuşmada şunları söyledi: “Değerli kaderdaşlarım, birbirinden değerli hocalarım, bizleri evlerinde konuk etme nezaketini ve misafirperverliğini gösteren Silivri Belediye Başkanımızın değerli ekibi, Kas Hastalıkları sempozyumuna hoş geldiniz. Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği, kas hastaları aileleri tarafından yavrularımıza daima sarılabilmek, onları hayata sıkı sıkı tutundurma ve canımızdan öte can olan yavrularımızın nefesine bir nefes daha katmak için sağlıklarına kavuşmaları adına elimizden gelenin fazlasını yapmak için ant içerek yola çıkmış, takdiri yüce Rabbimize bırakmış ailelerden oluşmaktadır. Ne olursa olsun evladının yüzüne vicdan rahatlığı ile bakmak isteyen kaderdaşlar olarak bu mücadelede bizleri yalnız bırakmayan, yüreği merhamet dolu dostlarımızı, bilim adamlarımızı ve devlet adamlarımızı bu kutsal mücadelemizin destekçisi olarak görmek istiyoruz. Bu mücadelede bizleri yalnız bırakmayan, Kas Hastalıkları sempozyumunun düzenlenmesinde samimi duygularla ve en içten misafirperverlikleriyle bizleri evlerinde ağırlayan Belediye Başkanımız Özcan Işıklar'a, Yardımcısı Bora Balcıoğlu beyefendiye ve güzel Silivrililere Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği olarak teşekkür ederim.
“BİRBİRİNDEN DEĞERLİ HOCALARIMIZLA ÇOCUKLARIMIZA BİR NEFES DAHA OLMAYA KARAR VERDİK”
Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği olarak evlatlarımız adına yapmamız gereken birçok konu başlığı var. Bunların en önemlisi de Türkiye'de ve dünyada kas hastalığının tedavisi yok diyen insanlara inat, Türkiye'de bilim insanlarının olduğunu ve bu bilim insanlarını bularak evlatlarımızın tedavi çalışmalarına başlamak en büyük amaçlarımızdan birisi. Evlatlarımıza kim bir nefes olur diye yaptığımız uzun araştırmalar sonucu 2014 yılında Dünya Eğitim Vakfı ve hayatını bilime adamış, üstün başarılarla dolu, annesinin ‘inşallah doktor olursun' duasını almış, bilim insanı Tıbbi Genetik ve Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Adnan Yüksel hocamızın kurduğu, sloganı ‘Bilimin Geleceği' olan ismini büyük İslam âlimi Biruni'den alan, Türkiye'ye yeni Biruni'ler yetiştirmek için kurulan ve 2 yıl gibi kısa bir sürede birçok köklü üniversitenin önüne geçen Biruni Üniversitesi, biyografilerini okuduğumuzda birbirinden değerli, üstün başarılara imza atmış hocalarımızla çocuklarımıza bir nefes olacağımıza karar verdik. Biruni Üniversitesi Tıp Fakültesi Biyokimya Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Nezih Hekim hocamıza, Ergoterapi Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr. Başar Öztürk hocamıza, Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Yrd. Doç. Dr. Yonca Zenginler hocamıza, Çocuk Nörolojisi ve Çocuk Sağlığı Hastalıkları Uzmanı Dr. Serhat Güler hocamıza bu sempozyum için katkılarından dolayı çok teşekkür ederiz.
“DERNEK BAŞKANI OLARAK DEĞİL HER GÜN GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYİP GİDEN EFE'MİN BABASI OLARAK KONUŞMAK İSTİYORUM”
“Kas Hatalıkları Kader Sonu Keder Olmasın” sloganı ile yola çıkan biz Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği ailesi sessiz çığlığımızı birleşerek ve Rabbimizin yardımıyla daha gür çıkaracağız. Ben burada bir dernek başkanı olarak değil her gün gözlerimizin önünde eriyip giden Efe'min, biricik evladımın babası olarak, geçen hafta ve öncesinde kaybettiğimiz Samet'imizin, Burak'ımızın, Karaman'dan Serkan'ımızın, Kayseri'den Furkan'ımızın ve isimleri kağıtlara sığmayan yüzlerce çocuğumuzun adına ve son evrelerine gelmiş Soner'imizin, Metin'imizin, Bahadır'ımızın, Çağlar'ımızın, Arif'imizin adına konuşmak istiyorum. Yaşamla ölüm arasındaki küçücük yaşamlar için neler yapmalıyızı buradaki herkese sormak istiyorum.
“KAS HASTALIĞI İLE YAŞAYAN BİREYLERİN SAĞLIKLI BİREYLER İLE AYNI STANDARTLARDA YAŞAYABİLECEĞİ BİR TÜRKİYE İÇİN ÇABALIYORUZ”
Bir baba, bir anne evladı için kaç defa ölür? Çocuklar uyurken susulur, ölürken değil diyerek yola çıkan Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği'mizin kuruluş amacı ve misyonu şöyledir; kas hastalıkları hastanesi ve kas hastaları mükemmeliyet merkezleri kurmak. Tek bir çatı altında kas hastalıklarına yoğunlaşmış nöroloji, fizik tedavi, fizyoterapi, kardiyoloji, göğüs hastalıkları ve solunum, ortopedi ve cerrahi bölümlerinin bulunduğu bunun yanında bu hastalıkların tedavisine yönelik araştırma geliştirme çalışmalarının yapıldığı bir kas hastalıkları hastanesinin kurulmasını ve bilim ekiplerimizin burada çalışmalarına başlamalarını istiyoruz. Ülkemizde Sağlık Bakanlığınca kabul edilen 30 tane kas hastalıkları merkezinin 2 tanesi İzmir ve Antalya dışında hayata geçirilmemiştir. Bunların bir an önce hayata geçirilmesini istiyoruz. Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği olarak yurtdışında kas hastalarıyla ilgili deneysel aşamadaki ilaç çalışmalarını yerinde takip etmek, ülkemizde de ilaç çalışmaları ve yeni projelerle bu çalışmalara destek vermek isteyen bilim insanlarımıza gereken her türlü desteği vermek amaçlarımız arasındadır. Bunun yanında hasta ve hasta yakınlarının kanunen sahip olduğu hakları korumak ve gerekirse genişletmek için girişimlerde bulunmak, hasta ve hasta ailelerinin günlük hayatında karşılaştıkları sorunları çözüme kavuşturmak, hastalıkla tanışan yeni ailelere bu geçiş sürecinde yol göstermek, manevi destek olmak, çeşitli toplantı ve etkinliklerle kas hastalığı için farkındalık yaratmak, kas hastalarının sosyal hayata katılımlarını sağlamak amacıyla etkinlikler düzenlemek, hasta ailelerini hasta bakımı konusunda bilinçlendirmek ve imkanlar dâhilinde eğitimler vermek, hastalıkla ilgili tıp fakülteleri ve ilgili bölümlerinde öğrenim gören öğrencilerimizle temasa geçmek ve bu öğrencilerimizin hastalığımız hakkında eğitimlerine yön vermelerini sağlamak. Bütün bu amaçlar doğrultusunda yurtiçinde ve yurtdışında yapılan çalışmaları hasta ailelerine doğru bilgi olarak sunmak ve hastalığı rant edinmiş, bizleri sömürü aracı olarak gören insan ve kurumların önüne geçmek ve ailelerimizi bu tür dolandırıcılardan korumak.
“AÇILACAK OLAN 30 TANE KAS HASTALIKLARI MERKEZİ 6 YILDIR AÇILMADI!”
Yaşamla ölüm arasındaki bu yavrularımızın, biz anaların babaların birçok sorunları var. Kısaca bunlara da değinmek istiyorum. Yavrularımıza tanı konduktan sonra aile bunalıma girmekte zaten en az 1 sene kendine gelememektedir. Dünyada bir tedavisi yok denilince kas yıkımı yavaşlatıcı tedavileri de kadercilik anlayışı ile aileler yapmamaktadır. Bu çocuklarımız daha hızlı bir çöküş yaşamaktadır. Fizik tedavi ve yüzme almak için devlet hastanesi ve sağlık kurulundan en az %20 engelli raporu çıkması gerekiyor. Rapor süreci çok eziyetli olup heyeti oluşturan doktorların hastalığa ve evrelerine yabancı olmalarından dolayı 3 yaşında tanısı konmuş çocuklarımıza sağlıklı denilerek rapor verilmemekte veya %40-%60 raporu olan yavrularımızın raporları sanki iyileşme varmış gibi %20'lere düşürülmektedir. Önemli olan erken evrede destek alıp hastalığın seyrini fizik tedavi ve yüzme ile yavaşlatmak değil midir? Bu bağlamda hastalarımızın durumu göz önüne alınıp pozitif ayrımcılık yapılmalıdır. Fizik tedavi merkezlerinin yeterli seviyede bilinçli fizyoterapistlerin olmayışından tutun da araçların normal servis aracı oluşuna kadar sorunlar vardır. Engelli aracı olmadığından 55 kilogram bir annenin sırtında 45 kilogram oğlunu araca kadar taşıdığını ve oradan fizik tedavi merkezine taşıdığını düşünün. Gözle görülen elem ve acıdır bu. Yakın tarihte yürürlüğe giren kas hastalıkları yönergesinden bir nokta dahi şu güne kadar uygulanmamıştır. Önergeyi sunan Nörologlar Birliği hiçbir hasta aileye veya derneğe danışmadan bir yönerge hazırlamıştır. Açılacak olan 30 tane kas hastalıkları merkezi 6 yıldır açılmamış ve şu anda İzmir ve Antalya'da çalışmaya devam etmekte olan kas hastalıkları merkezi yoğun talebi karşılamamaktadır. 8-10 yaşında yürüme yetisini kaybetmiş bir çocuğumuza akülü araba SGK tarafından verilmemekte, kullanma yaşı 14 olarak gösterilmektedir. Zaten kas hastası evladımız 14 yaşında kollarını da kullanamamaktadır. Ülkemizde gerekli, yeterli hasta arşivi de tutulmamaktadır. Hasta ailelerine genetik ayrıştırma metodu ayrıntılı olarak doktorlarımız tarafından anlatılmamakta, bir sonraki yavrular da aynı hastalığı ve kaderi paylaşabilmektedir. Yurtdışındaki ilaç çalışmalarından yeterli bilgi ve İlaç Eczacılık Daire Başkanlığından ne de bu çalışmaları takip eden hocalarımız tarafından hasta aileleri bilgilendirilmemektedir. PTC Ataluren firmasının FDA'dan erken onay almış olan ilacı ailelerin çabaları ile 1 senede ancak SGK ödeme kapsamına alınmış ama ne acı gerçektir ki 5 yaşında kullanıma izin verilirken şu anda sadece devletin tasarrufuna gidildiğinden bu 7 yaşına yükseltilmiştir. Türkiye'de ve dünyada ilk defa Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) hastalığı adına bir ilaç çıkmış bu da Türkiye'de kullanan 8 çocuğumuzdan 2 tanesi 7 yaşından küçük olduğu için hala kullanamamaktadırlar. Ayrıca çocuklarımızın en büyük sorunu skolyoz sorunu olarak görülmektedir. Yurtdışında yaşayan çocuklara 10 yaşından önce skolyoz ameliyatı yapılıyor ve skolyoz oluşmasın diye iki çubuk takılıyor. Bu ameliyat çocukların ileriki yaşlarda vücut eğriliklerini önlüyor. Akciğer ve kalbe olan baskıyı ortadan kaldırıyor ama maalesef ülkemizde daha hiç uygulanmamıştır; Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği olarak bu konu hakkında da girişimlerimizi yapmış bulunmaktayız. Daha yüzlerce sorun var…
“RABBİMİZİN VERDİĞİ KADERE RAZIYIZ AMA SONU KEDER OLMASIN”
Kas Hastalarını Koruyucu Aileler Derneği ailesi olarak bizler Rabbimizin bizlere verdiği kadere razıyız ama sonunun keder olmaması için elimizden gelen her şeyi evlatlarımıza bir nefes olmak için yapmaya hazırız. Bizler hiçbir zaman mücadelemizden vazgeçmeyeceğiz. Bu haklı mücadele çocuklarımıza bir nefes olacak herkesi bu sessiz çığlığımıza ses olmaları için, hayata yavrularımızın tutunmasını sağlamak için yardıma çağırıyoruz çünkü biz evlatlarımız için birer umut dilencisiyiz. Buradan devlet büyüklerimize, bilim insanlarımıza ve milletimize sesleniyoruz; bizleri nefessiz bırakmayın, evlatsız bırakmayın, evlat demek nefes demek…”
BALCIOĞLU SOSYAL DESTEĞİN ÖNEMİNİ VURGULADI
Erol, katılımcılar tarafından uzun süre alkışlanırken bu defa kürsüye Silivri Belediye Başkanı Bora Balcıoğlu davet edildi. Balcıoğlu bütün katılımcılara teşekkür ve selamlama konuşması yaptıktan sonra, “Yaşayan bilir. İnsanın neresi acırsa canı oradaymış. Sizleri çok iyi anlıyorum” diyerek hastalara sosyal destek sağlanmasının önemine değindi.
BİRUNİ ÜNİVERSİTESİ HEKİMLERİ HASTALIKLA İLGİLİ BİLGİ VERDİ
Sempozyuma konuşmacı olarak katılan hekimler, kas hastalıklarını önleyici uygulamalar, kas hastalıklarının tanı yöntemleri, kas hastalıklarının mevcut tedavi yöntemleri ve kas hastaları ailelerinin yaşadığı sorunlar hakkında detaylı bilgiler sundu. Sempozyum sonunda dinleyicilerden gelen sorular cevaplandırıldı.
Hazal BAŞARAN
