Dönem Guvernörü Rtn Mehmet Sabri Gorkey'in eşi Aylin Biret Görkey önderliğinde başlatılan ve sürdürülen 2420. Bölge Federasyonu Rotaryen eşleri Projesi olan Spina Bifida hakkında farkındalık oluşturma amaçlı düzenlenen seminere, Çorlu Rotary Kulübü Dönem Başkanı Özlem Yurtsever'in eşi Nöroşirürji Uzman Dr., aynı zamanda da Çorlu Rotary Kulübü Geçmiş Dönem Başkanlarından olan Rtn. Cem Hakan Yurtsever bilgilerini katılımcılarla paylaştı.
Seminer sonunda konuşmacılara, Kulüp Dönem Başkanı Rtn.Yasin Elmaslı tarafından 5 fidan sertifikası, Silivri Belediyemiz Engelli Koordinasyon Merkezi Müdiresi Meral Kutlu tarafından da plaket takdim edildi. Seminerde ayrıca her katılımcıya Sipina Bifida broşürleri verilerek çoklu bilgilendirme gerçekleştirildi. Bu projenin oluşumunda ve sürdürülmesinde başta Aylin Biret Görkey ile birlikte tüm Rotaryen eşleri, Uzmn. Dr Rtn. Cem Hakan Yurtsever, organize edilmesinde Dönem Başkanlardan Rtn. Burçin Sarısaltıkoğlu'nun emekleri bulunmakta.
SPİNA BİFİDA NEDİR?
SPİNA BİFİDA ayrık veya açık omurga anlamına gelir. En sık görülen doğuştan olma hastalıklardan birisidir. Spina Bifida başta myelomeningosel olmak üzere omuriliği etkileyen birçok şekilde görülebilir.
Eğer Spina Bifida'nız varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin gelişimi sırasında bir şeyler ters gitmiş demektir. Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de sağlar. Bebek, Spina Bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır. Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler(hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar.
Hangi sinirlerin etkileneceği, sırttaki açıklığın bulunduğu yere bağlıdır. Sırttaki açıklık ne kadar yukarıda ise daha çok sayıda sinir etkilenmiş ve daha ağır bir felç durumu var demektir. Bu nedenle Spina Bifidalı bazı kişiler hiç veya pek az cihaz kullanırken bazıları tekerlekli sandalye kullanma durumunda kalmaktadır. Etkilenen kaslar yalnız hareket etmeyi sağlayan kaslar olmayıp idrar ve dışkı kontrolünü sağlayan kaslar da birçok hastada olaya katılır.
Spina Bifidalı hastaları %85'inden fazlasında hidrosefali de görülür. Hidrosefali, beyin ve omurilikte düzenli olarak dolaşan sıvının bu dolaşımının bozulması sonucu aşırı miktarda artması ve beyin içindeki boşluklarda yüksek basınca yol açmasıdır. Bebeklerde kafa kemikleri henüz tam sertleşmemiş olduğundan baş büyüyerek bu basıncı düşürmeye çalışır. Ancak erken dönemde tedavi edilmez ise beyin hasar görür. Hidrosefali gelişmesi ve beynin hasar görmesi zamanında tedavi edilerek önlenebilirse Spina Bifidalı çocukların zekaları normalden farklı olmaz.
NASIL MEYDANA GELİR?
Bugün cevaplamaya çalıştığımız çok önemli bir sorudur. Bildiğimiz tek şey, bir bebeğin spina bifidalı doğmasında hiç kimsenin suçunun olmamasıdır.
Vitamin B grubundan bir vitaminin (folik asid) rolü olabilir. Folik asidin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna inanılmaktadır. Eğer annede yeterince folik asid yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun bir şekilde kapanmayabilir. Folik asid dışındaki bazı vitamin ve minerallerin de rolü olduğu düşünülmektedir. Bilinen başka bir husus da Spina Bifidanın kalıtımsal bazı nedenlere bağlı olarak meydana gelebileceğidir; çünkü bazı ailelerde Spina Bifida daha sık görülmektedir. Sara nöbetlerini önlemek için annenin kullandığı bir ilacın (valproik asid) Spina Bifidaya neden olduğu bilinmektedir. Bugün için bilinmeyen pek çok sayıda başka nedenlerin de etkili olabileceği düşünülmektedir.
NE ZAMAN ORTAYA ÇIKAR?
SPİNA BİFİDA gebeliğin çok erken safhalarında, anne karnındaki yaşamın önceki hayatın 3. haftasında oluşur. Bu nedenle Spina Bifida için doğuştan olma bir bozukluk denmektedir.
Hayatın ileri bir safhasında, örneğin trafik kazası sonucu meydana gelen omurilik hasarından farklıdır. Her ne kadar omuriliği böyle incinen bir kişinin de yürümede, idrar kesesi ve barsak kontrolünde güçlükleri olsa da bunlarda hidrosefali gelişmez. Bu tür yaralanmalarda, önceden herhangi bir problem olmadığı ve kişi kaza öncesi yürüyebildiği için bacak kasları iyi gelişmiştir.
KİMLERİN SPİNA BİFİDALI BİR ÇOCUĞU OLABİLİR?
Herhangi bir çift Spina Bifida ile doğan bir çocuğa sahip olabilir. Dünyada 10 milyon Spina Bifidalı vardır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri Spina Bifidalı doğmaktadır. İzmir kent merkezinde 2000 yılı içinde yaklaşık 37.000 doğumun tek tek kaydedildiği ve derneğimiz tarafından gerçekleştirilen bir araştırmada Spina Bifida görülme sıklığı binde 1.5 gibi yüksek bir oranda bulunmuştur. Ankara'da yapılmış olan daha önceki bir çalışmada bu oranın binde 4 bulunmuş olması bölgeler arasında farklar olduğunu göstermektedir. Türkiye'nin sosyoekonomik gelişmişlik düzeyi diğerlerine göre daha iyi olan bölgelerinde bu oranların elde edilmesi daha az gelişmiş bölgelerde bu oranın daha yüksek olma olasılığını düşündürmektedir.
TEDAVİSİ NEDİR?
SPİNA BİFİDALI bebekler eğer myelomeningosel ile doğmuşlarsa, ilk günlerde sırtlarındaki kese ameliyatla kapatılır. Hidrosefali gelişenlere beyindeki fazla sıvıyı kan dolaşımına boşaltan ve şant denen bir drenaj sistemi yerleştirilir. Son yıllarda “üçüncü ventrikülostomi” adı verilen yeni bir ameliyat yöntemi şant yerine kullanılmaya başlanmıştır. Daha doğal bir yöntem olduğu ve şantların yol açtığı komplikasyonların bunda görülmediği bildirilmektedir.
TEDAVİ SONRASI TAMAMEN İYİLEŞEBİLİR Mİ?
Genellikle hayır. Ameliyatlar çoğu zaman mevcut durumu korumak daha fazla problem çıkmasını önlemek için yapılır. Ameliyatlarla veya bazı tedavi yöntemleri ile bu hastaların yaşamları mümkün olduğunca normale yakın hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı biri haline gelemeseler de bağımsız yaşayabilmeleri mümkündür. Ancak bu, tıbbi destek yanında, büyük ölçüde toplumsal yaşamdaki engellerin ortadan kaldırılmasına da bağlıdır.
BU HASTALIĞIN ÖNLENMESİ MÜMKÜN MÜDÜR?
Bugün için tamamen ortadan kaldırılması mümkün değildir. Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan Folik Asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce Folik asit almaya başlamaktadır. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık Spina Bifidayı önlemek için zaman geçmiş olmaktadır. Bu durumda bebeğin Spina Bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18. haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve Ayrıntılı Ultrason incelemesi yapılması gerekir. Bunlarla bebek Spina Bifidalı ise %75-80 oranında tanı koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile konuşarak bu dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak ileride farklı bir yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen gebeliği sürdürmeyi ve bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur. Bu durumda hekime düşen görev buna saygı göstererek aileyi en iyi şekilde bilgilendirmek ve bebeğin uygun şartlarda doğarak tıbbi müdahalelerinin yapılmasına olanak sağlamaktır.
TÜRKİYE'DE DURUM
Türkiye'de hamile kadınların beslenme durumlarının iyi olmadığını gösteren çalışmalar mevcuttur. Bir çalışmada, eksikliğinin Spina Bifidaya neden olduğu artık kabul edilen Folik asit (B grubu bir vitamin) gebelerin %60'ında eksik bulunmuştur. Bunun yanında diğer önemli vitaminlerde de ciddi eksiklikler saptanmıştır. Bu kaynaklar derneğimizden edinilebilir.
Haber MERKEZİ
